Kinh tế chia sẻ dữ liệu IoT và cảnh báo từ câu chuyện của Henrietta Lacks

Đặc tính của dữ liệu cũng thay đổi nhanh theo thời gian, nếu năm 2010 dữ liệu trên toàn cầu được sinh ra chủ yếu từ các thiết bị di động thì năm 2015, dữ liệu sinh ra chủ yếu từ mạng xã hội và từ năm 2017 đến nay, nguồn phát sinh dữ liệu chính là các thiết bị IoT (kết nối vạn vật) - chúng cung cấp những khối lượng dữ liệu khổng lồ về thời tiết, địa điểm, hình ảnh, âm thanh...

Dữ liệu không chỉ còn bó hẹp trong phạm vi là một công cụ phục vụ cho quản lý, điều hành mà đã hình thành một thị trường trong nền kinh tế dữ liệu, đóng vai trò quan trọng với sự tăng trưởng kinh tế của quốc gia, song hành cùng sự phát triển của nền kinh tế số. Trong những năm gần đây, những tiến bộ vượt bậc của con người về khả năng xử lý các tập dữ liệu lớn, về điện toán nhận thức, được sự trợ giúp của công nghệ đám mây đã mang lại cho con người khả năng khai phá dữ liệu chưa từng có, phục vụ hiệu quả cho mọi hoạt động sản xuất, kinh doanh, giải trí, học tập và y tế cho con người.

Trong lĩnh vực năng lượng, khai thác nguồn dữ liệu từ các thiết bị IoT sẽ giúp các công ty điện lực dự báo chính xác các sự cố về điện năng, từ đó giảm đáng kể chi phí bảo dưỡng điện lưới.

Trong lĩnh vực y tế, hệ thống IBM Watson được cho là đưa ra phác đồ điều trị các khối u chính xác tới 90% so với các bác sĩ giỏi nhất. Vai trò của dữ liệu đối với các doanh nghiệp (DN) trong nền kinh tế số là không phải bàn cãi. Câu hỏi đặt ra là các DN, làm thế nào khai thác được dữ liệu, biến dữ liệu thành tài sản hay giá trị gia tăng cho khách hàng, vừa bảo đảm tự do lưu thông dòng chảy dữ liệu, vừa bảo đảm an toàn, an ninh, và bảo vệ quyền riêng tư của các nguồn dữ liệu (quyền sở hữu, chia sẻ và sự đồng ý).

Câu chuyện của Henrietta Lacks

Năm 1951, một bà mẹ 31 tuổi nghèo người Mỹ gốc Phi đã qua đời vì một khối u ác tính ở cổ tử cung sau khi được điều trị tại bệnh viện Johns Hopkins. Tuy nhiên, các tế bào ung thư của Henrietta Lacks, biệt danh là tế bào HeLa, có đặc tính “bất tử”. Bình thường, các tế bào của con người không thể tồn tại lâu trong môi trường nuôi cấy, nhưng George Gey, một nhà sinh học tế bào tại Johns Hopkins, đã phát hiện ra rằng những tế bào này có thể được giữ sống và nhân giống thành công trong ống nghiệm. Sau đó, dòng tế bào HeLa đã đạt được thành công thương mại đáng kể thông qua quy trình tái sản xuất quy mô lớn của Microbiological Associates, rốt cuộc các tế bào này được phép triển khai trong các phòng thí nghiệm trên khắp thế giới (và thậm chí cả trong không gian vũ trụ).

Nhờ tế bào HeLa, các nhà khoa học đã tìm ra vắc-xin phòng bệnh bại liệt, tạo ra kỹ thuật thụ tinh ống nghiệm, đẩy mạnh nghiên cứu gene. Các nhà khoa học cũng đã hiểu biết rõ hơn về cơ chế phân chia của tế bào, về hoạt động của các căn bệnh ung thư; còn dùng để nghiên cứu cách thức chống AIDS, tác động của phóng xạ và chất độc lên tế bào, lập bản đồ gene, chế ra thuốc chống cúm, bệnh lậu và nhiều căn bệnh khác. Dòng tế bào Hela là công cụ trong Dự án Bộ gen người, nghiên cứu virus và phát triển vắc-xin (đặc biệt là bệnh bại liệt và HIV), nghiên cứu bộ gen, nghiên cứu ung thư và các ứng dụng khoa học khác. Tế bào HeLa thúc đẩy những đổi mới trong công nghệ vận chuyển mô, đông lạnh mô và giải trình tự bộ gen.

Những phát hiện ấy đã mang lại lợi ích cho hàng triệu con người trên hành tinh này. Trong khi đó, chính người phụ nữ da màu và con cái bà đều sống trong cảnh nghèo khó, cùng cực; thậm chí, đến khi mất, bà cũng chỉ được chôn trong một ngôi mộ không bia. 

Trong nhiều năm, gia đình Lacks không nhận được thù lao nào cho vai trò của các tế bào này trong việc tạo ra rất nhiều đổi mới. Bản thân Henrietta đã không được yêu cầu đồng ý sử dụng mẫu mô gốc để nghiên cứu y học và gia đình bà chưa bao giờ được biết về những đột phá có giá trị liên quan. Câu chuyện xuất hiện trong một cuốn sách nổi tiếng của Rebecca Skloot, “Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks”, đã giúp đúc kết một khái niệm mà nhiều người trong chúng ta coi là đương nhiên: thông báo về sự đồng ý hợp pháp.

Câu chuyện khó tin này được biết đến nhờ có một nhà văn tên Rebecca Skloot. Cô đã dành hơn 10 năm để tìm hiểu về sự thật đằng sau tế bào HeLa, bối cảnh và viết nên cuốn sách đầu tay gồm những câu truyện phi hư cấu mang tên “The Immortal Life of Henrietta Lacks” (Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks) và nhanh chóng trở thành tác phẩm bán chạy nhất của tờ New York Times. Cuốn sách đã dấy lên những cuộc tranh luận không hồi kết về vấn đề đạo đức trong nghiên cứu y học, về tôn giáo và về vấn đề chủng tộc tại Mỹ cũng như trên toàn thế giới. Và ngày nay, các cách thức thu thập dữ liệu thông qua Internet of Things đã có xuất hiện những sự tương đồng rất đáng chú ý.

4 điểm tương đồng

Có 4 điểm tương đồng rất rõ ràng giữa câu chuyện của Henrietta Lacks và thế giới dữ liệu IoT. Đầu tiên, giống như các tế bào bất tử của Henrietta, dữ liệu có tiềm năng đem lại những hiểu biết sâu sắc và tạo ra những giá trị quan trọng. Nhưng cá nhân - nguồn của dữ liệu, có thể không nhận thức được giá trị của dữ liệu, bởi vì các mục đích sử dụng dữ liệu sau này có thể chưa được rõ ràng - hoặc thậm chí được biết đến, như trong trường hợp của các tế bào Lacks.

Thứ hai, có thể cần một bên thứ ba để công nhận giá trị của dữ liệu và chuyển đổi nó thành các sản phẩm hoặc dịch vụ thương mại, giống như việc công nhận tiềm năng khoa học và thương mại của dòng tế bào HeLa phụ thuộc vào hiểu biết của một nhà sinh vật học và một phòng thí nghiệm thương mại.

Thứ ba, các ứng dụng mới, được xây dựng dựa trên dữ liệu trong một trường hợp và các tế bào trong trường hợp kia, là những gì thúc đẩy giá trị của các nguyên liệu thô đó. Trong trường hợp của các tế bào HeLa, hàng ngàn nhà khoa học đã mang lại giá trị tiềm năng của tế bào HeLa cho cuộc sống thông qua các phát kiến y học có tác động cao; tương tự, giá trị của dữ liệu IoT được tạo ra bởi các công ty phát triển các trường hợp sử dụng có giá trị cao. 

Cuối cùng, dữ liệu có thể được sao chép với chi phí bằng không và việc sử dụng cuối cùng của nó rất khó theo dõi và kiểm soát. Tương tự như vậy, một khi tế bào HeLa được phổ biến rộng rãi cho cộng đồng y tế, chúng có thể được phát triển và nhân rộng bởi bất kỳ ai, với chi phí biên gần như bằng không cho bất kỳ mục đích nào.

Việc sử dụng dữ liệu IoT, cũng như dữ liệu của các tế bào HeLa, đặt ra nhiều câu hỏi về quyền sở hữu, chia sẻ và sự đồng ý.

3 vấn đề cần giải quyết

Việc sử dụng dữ liệu IoT, cũng như dữ liệu của các tế bào HeLa, đặt ra nhiều câu hỏi về quyền sở hữu, chia sẻ và sự đồng ý. Chỉ lấy một ví dụ: mối quan hệ giữa nhà sản xuất phụ tùng gốc (OEM) ô tô và bộ tổng hợp dữ liệu viễn thông. Người lái xe xuất trình và đồng ý để dữ liệu từ xe của họ được phân tích và chia sẻ với bên thứ ba. Các công ty tổng hợp dữ liệu (chẳng hạn như Otonomo, Caruso và HERE) thu thập, làm sạch, đóng gói và bán dữ liệu đó cho các khách hàng doanh nghiệp cho nhiều ứng dụng khác nhau. Các công ty cung cấp dịch vụ ô tô, tạo phần mềm lập bản đồ và cung cấp bảo hiểm dựa vào dữ liệu đã được biến đổi này cho các sản phẩm của họ. Nhưng ai sở hữu dữ liệu và ai có quyền thu lợi từ việc sử dụng dữ liệu?

Với sự bùng phát nhanh chóng của các ứng dụng IoT trong thập kỷ qua, dữ liệu đã tăng lên theo cấp số nhân. Vào cuối năm 2018, công ty IDC ước tính rằng vào năm 2025, sẽ có 175 zettabyte dữ liệu trên thế giới (một zettabyte bằng một nghìn tỷ gigabyte). Dữ liệu này thể hiện một tiềm năng to lớn để tạo ra giá trị dưới dạng các ứng dụng hạ lưu (downstream applications), nền tảng dịch vụ kinh doanh và hệ sinh thái liên ngành công nghiệp. Khi dữ liệu được tạo ra bởi thiết bị được kết nối ngày càng tăng và khi các giải pháp và hệ sinh thái trưởng thành, những câu hỏi như vậy bắt đầu được đặt ra về quyền sở hữu và chia sẻ dữ liệu.

Cảm biến IoT có thể thu thập dữ liệu cho các mục đích sử dụng rất cụ thể, nhưng khi đã có mặt trên “thị trường”, thông tin có thể được sử dụng theo nhiều cách khác, mà ban đầu không được dự tính. Ví dụ, dữ liệu sản xuất - thiết bị có thể tiết lộ thông tin về nhà máy (bao gồm sản lượng và giá trị kinh tế), về hiệu quả của hoạt động và thời gian nghỉ. Tuyên bố đồng ý chia sẻ dữ liệu B2C thường được viết bằng ngôn ngữ pháp lý, không cung cấp tính minh bạch thực sự về các ứng dụng tiềm năng của dữ liệu. Và trong khi việc mua sắm các giải pháp IoT B2B quy mô lớn của công ty, thường đòi hỏi sự giám sát chặt chẽ hơn so với việc người tiêu dùng thông thường xem xét thỏa thuận người dùng, khả năng các công ty trong việc thương lượng các quyền của họ đối với việc sử dụng dữ liệu khác nhau đáng kể.

Trong ngành công nghiệp ô tô, các tranh chấp đang nảy sinh về quyền dữ liệu giữa người tiêu dùng với OEM và giữa OEM với các đối tác trong ngành của họ. Các câu hỏi liên quan bao gồm:

- Ai sở hữu dữ liệu xe hơi?

- Ai kiểm soát dữ liệu và dữ liệu được sử dụng như thế nào?

- Ai nhận được các giá trị tài chính từ dữ liệu?

- Có những thách thức nào trong việc chia sẻ dữ liệu?

- Những công nghệ cho phép nào là cần thiết?

- Các tác động chính sách công với quyền sở hữu dữ liệu và sử dụng tại hạ lưu là gì?

Một hệ thống thượng lưu là bất kỳ hệ thống nào gửi dữ liệu đến hệ thống Máy chủ Cộng tác. Hệ thống hạ lưu là hệ thống nhận dữ liệu từ hệ thống Máy chủ Cộng tác.

Với thuật ngữ “thượng lưu” và “hạ lưu”, có thể giúp tạo ra sự tương đồng với một dòng sông. Nếu thả một thông điệp (dữ liệu) trong dòng sông, nó sẽ chảy từ thượng lưu (người khởi tạo) đến hạ lưu (người nhận).

Đổi mới phụ thuộc vào chia sẻ dữ liệu rộng rãi và không có tranh chấp về quyền sở hữu

Làm thế nào để một công ty nắm bắt được giá trị của dữ liệu khi giá trị đó đã được thực hiện? Làm thế nào để một công ty đàm phán khi khó dự đoán bản chất hoặc hình thức tạo ra giá trị trước sự đổi mới trong thực tế?

Cách mà tế bào HeLa được sử dụng mà không có sự đồng ý hoặc sự nhận biết của gia đình Lacks, hiện được công nhận rộng rãi là - gây ra các vấn đề đạo đức nghiêm trọng, do chủng tộc, giai cấp và giới tính của Henrietta. Nhưng hãy giả sử (với mục đích tranh luận) rằng đã có một thỏa thuận minh bạch và công bằng giữa Johns Hopkins và Henrietta Lacks vào năm 1951. Liệu các bác sĩ của cô ấy có thể có bất kỳ ý tưởng nào về những ứng dụng tiềm năng cho tế bào của cô ấy không? Và nếu thỏa thuận áp dụng các hạn chế đối với các loại hình nghiên cứu hoặc các bên có thể truy cập vào đường dây di động của cô ấy, thì những hạn chế đó có hạn chế sự đổi mới trong tương lai không?

Chính vì tế bào HeLa được phổ biến rộng rãi, các trường đại học và tổ chức nghiên cứu trên khắp thế giới đã có thể nghiên cứu các đặc tính độc đáo của chúng và xây dựng các giải pháp sức khỏe vô cùng hữu ích. Tế bào HeLa là một công cụ có giá trị và việc sử dụng chúng không bị giới hạn bởi các ràng buộc pháp lý.

Các câu hỏi về quyền sở hữu làm dấy lên những lo ngại quan trọng về những đổi mới tiềm năng từ dữ liệu IoT. Chúng bao gồm:

- Các công ty có thể thu thập và tích trữ dữ liệu IoT vì những lo ngại về pháp lý hoặc sở hữu trí tuệ trong chia sẻ dữ liệu. Khung pháp lý nào có thể khuyến khích chủ sở hữu dữ liệu cởi mở hơn và hợp tác hơn? (Một số) dữ liệu có nên được công bố là hàng hóa công cộng không?

- Làm thế nào để các công ty có thể tối đa hóa việc tạo ra giá trị từ dữ liệu IoT, đồng thời giải quyết các mối quan tâm hợp lệ về chia sẻ giá trị do câu chuyện HeLa đặt ra? 

Phòng thí nghiệm mô của George Gey, công ty Microbiological Associates và vô số nhà nghiên cứu làm việc với tế bào HeLa đều đóng góp giá trị thực. Các công ty nên thiết kế hệ thống lương thưởng như thế nào để nắm bắt giá trị và thúc đẩy chia sẻ dữ liệu, đồng thời tạo điều kiện cho sự đổi mới ở hạ lưu?

- Quyền sở hữu dữ liệu có thể là một điểm kiểm soát. Ví dụ: các thành phố thông minh đang đầu tư vào các nền tảng dữ liệu để khuyến khích sự đổi mới và tránh bị trói buộc vào một nhà cung cấp dữ liệu duy nhất. Làm thế nào các công ty có thể sử dụng dữ liệu để thu hút bên thứ ba và tránh bị nhà cung cấp trói buộc?

Dữ liệu là mạch máu của nền kinh tế và là động lực của sự đổi mới. Việc sử dụng dữ liệu một cách thông minh có thể có tác động chuyển đổi đối với tất cả các lĩnh vực của nền kinh tế và có thể tạo ra các cơ hội mới cho tăng trưởng kinh tế. Kinh tế dữ liệu là khái niệm được đề cập đến bởi ba khía cạnh: thị trường về chia sẻ, trao đổi dữ liệu tạo ra các giá trị trực tiếp cho nền kinh tế dữ liệu; sự tác động gián tiếp của dữ liệu tạo nên hiệu ứng gia tăng giá trị của nền kinh tế và tác động cộng hưởng của dữ liệu thúc đẩy các lĩnh vực có liên quan cũng được tính vào là một thành phần của nền kinh tế dữ liệu.

Chia sẻ dữ liệu IoT đang trong giai đoạn bắt đầu. Để nhận ra tiềm năng kinh tế, cần phải hình thành các mô hình mới trong kinh doanh và đổi mới. Những điều này sẽ yêu cầu các công nghệ khác nhau và nhiều khả năng là các cơ chế quản trị mới để sở hữu và sử dụng dữ liệu. Chỉ khi đó, chúng ta mới có thể hy vọng cho phép những đổi mới, như những đổi mới được xây dựng trên các tế bào của Henrietta Lacks, đồng thời tránh vi phạm quyền riêng tư của các nguồn dữ liệu./.

Tài liệu tham khảo:

1. https://www.bcg.com/publications/

2. https://data.gov.vn/web/guest/news/

3. https://vneconomy.vn/doanh-nghiep

(Bài đăng ấn phẩm in Tạp chí TT&TT số 7 tháng 7 năm 2022)